«Je ne souhaiterais cette maladie à personne»: sa vie bouleversée par la polyarthrite rhumatoïde depuis la préadolescence

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde est un « combat de tous les jours » pour certains Québécois pour qui les traitements offerts sont inefficaces.

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Daphnée Viau, technicienne en administration résidant à Laval, ne correspond pas à l’image qu’on pourrait entretenir d’une personne lourdement handicapée. Pourtant, elle vit un calvaire quotidien depuis sa préadolescence, lorsqu’elle a ressenti les premiers symptômes de cette maladie invisible auto-immune.

« J’étais une enfant extrêmement active, se souvient-elle. J’étais ceinture noire en karaté. Mais à 11 ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs aux chevilles et aux genoux. Après un rendez-vous de 20 minutes, on m’a diagnostiqué la fibromyalgie (un syndrome de douleur chronique moins dommageable). »

La polyarthrite rhumatoïde cause une inflammation systémique qui cible les articulations. Comme pour les autres maladies auto-immunes, ses symptômes sont imprévisibles de jour en jour, mais elle peut causer des douleurs insoutenables.

Tout comme environ 25 % des personnes atteintes de cette maladie, les tests sanguins de M^me Viau ne révèlent pas la présence des autoanticorps correspondant à la maladie, ce qui a grandement retardé le bon diagnostic.

Ce n’est donc qu’à 21 ans, après une décennie de difficulté à se faire entendre, qu’une rhumatologue a légitimé ses souffrances en lui diagnostiquant officiellement la polyarthrite.

« Je me suis déjà fracturé le coude en jouant au basket-ball, et je ne suis pas allée à l’urgence avant deux semaines, tellement j’étais habituée à souffrir », raconte-t-elle.

« J’ai dû me fâcher »

Cette réalité, Daphnée Viau n’est pas la seule à l’avoir vécue. La polyarthrite rhumatoïde, qui touche deux fois plus de femmes que d’hommes, peut être difficile à repérer pour les intervenants de première ligne.

Émilie Bouvier, préposée à la recherche en soins animaliers, a visité les urgences à cinq reprises pendant sa vingtaine avant qu’on étudie la possibilité qu’elle soit atteinte de cette maladie.

« On me diagnostiquait des tendinites simultanées à plusieurs endroits, explique-t-elle. J’ai dû me fâcher et dire : “Je ne retourne pas chez moi si on ne trouve pas ce que j’ai.” »

Le lendemain matin, un rendez-vous avec une rhumatologue a confirmé le pire.

« Je n’ai pas de contrôle sur mon corps »

Après avoir obtenu le bon diagnostic, recevoir le traitement adapté à sa situation est une autre paire de manches (voir autre texte).

La progression de la maladie, les effets secondaires de la médication et la fatigue deviennent un cocktail démoralisant pour les personnes atteintes de la polyarthrite rhumatoïde.

« La fatigue est terrible, enchaîne Émilie Bouvier. Je peux dormir 15 heures en ligne et rester épuisée. C’est toujours dur de prévoir comment on va se sentir le lendemain. »

Immunosupprimée, et ayant composé avec une inflammation sévère pour les deux tiers de sa vie, M^me Viau a quant à elle contracté le zona et subi deux péricardites, des conséquences directes de sa polyarthrite.

« Je suis aussi en processus de diagnostic pour l’endométriose, enchaîne la mère de 30 ans. J’ai accepté mon destin : je vais finir en chaise roulante. Je ne souhaiterais cette maladie à personne. »

Un message d’espoir

Daphnée Viau fait partie de ces « 10 % de gens » atteints de polyarthrite rhumatoïde pour qui les traitements disponibles sont inefficaces. Des avancées médicales permettent d’être optimiste pour la suite des choses, estime toutefois le rhumatologue D^r Éric Rich.

« Il y a de nouvelles thérapies qui se préparent, mais on n’a pas encore le contrôle sur toutes les situations. C’est important d’amener un message d’espoir aux patients, parce qu’on a fait des pas de géant dans les 30 dernières années. »