Atteint d’une maladie très rare, un partisan de P.K. Subban est décédé

Loïc Bydal, un jeune admirateur de l’ancien hockeyeur P.K. Subban qui était aux prises avec une maladie génétique ralentissant sa croissance, est décédé à l’âge de 20 ans le 6 février. 

Atteint du syndrome de Morquio, un problème de santé constituant le deuxième type de nanisme le plus fréquent dans la province d’après ce que précisait en 2021 l’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT), il a vécu les neuf premières années de sa vie à la maison avant d’être hospitalisé en permanence en 2012. À la suite d’un coma artificiel, il est demeuré paralysé, ce qui ne l’a pas empêché de compléter ses études secondaires neuf ans plus tard.

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Son histoire a suscité l’attention de plusieurs, notamment Subban, qui a représenté une idole pour celui ayant resté à l’Hôpital pour enfants de Montréal. L’ex-joueur du Canadien a d’ailleurs exprimé sur X sa tristesse quant au départ de Bydal.

«Nous avons tous le potentiel d’être un rayon de lumière dans la vie de quelqu’un. Moi et Loïc l’étions l’un pour l’autre. Voilà ce que je veux partager avec tous les enfants que je rencontre. Loïc nous manquera, mais en raison de son sourire, de son rire et de son énergie plus grande que nature, nous ne l’oublierons jamais», a rédigé celui s’étant impliqué largement au sein de la Fondation de l’Hôpital pour enfants.

Ces mots reflètent les propos qu’il avait émis à la chaîne TVA Sports en novembre 2019 : «Loïc est un bon garçon. C’est toujours plaisant de le voir, parce qu’il a beaucoup d’énergie, peu importe son état ou sa situation. [...] C’est une personne que j’apprécie beaucoup, parce qu’il est énergique, toujours souriant. Il m’amène à espérer plus, à avoir du courage, à avoir de l’espoir.»

Un exemple authentique de détermination

Comme un reportage du journaliste Harold Gagné, de TVA Nouvelles, l’a bien illustré en juillet 2021, rien n’incitait Bydal à céder au désespoir. À l’époque, il avait l’intention d’entamer des études en techniques de l’informatique au Cégep André-Laurendeau, après avoir obtenu son D.E.S. grâce notamment à des enseignantes du Centre de services scolaire de Montréal venues à l’hôpital pour lui donner des cours.

Également, le 18 mai 2022, Bydal a obtenu la Médaille du Lieutenant-gouverneur du Québec (dans la catégorie Jeunesse) pendant une cérémonie tenue au cégep où il s’impliquait comme trésorier de l’association étudiante, entre autres.

«Parfois, il y a des choses que, moi, je ne connais pas, mais que lui connaît. Donc... c'est un enfant autodidacte. Moi, je l'appelle mon "p'tit bout de chou"!», avait dit l’une de ses enseignantes au niveau secondaire, Sahmadia Bouhend, à TVA Nouvelles.

Symbole de la réussite de cet étudiant bien allumé, la Bourse honorifique Loïc Bydal a été créée en 2021 par le Fonds 1804, un organisme à but non lucratif encourageant la persévérance scolaire et la réussite éducative des jeunes. La Bourse est accordée à un récipiendaire s’étant distingué de manière exceptionnelle durant son parcours académique malgré des ennuis de santé.

Un mal méconnu

Le syndrome de Morquio est aussi nommé «mucopolysaccharidose de type 4». Selon l’AQPPT, la croissance de la personne touchée cesse vers l’âge de 8-10 ans. La grandeur moyenne d’un adulte varie entre 3 pi et 4 po et 4 pi et 2 po. La même source précise que la prévalence de la maladie est «d’une naissance sur 76 000 à 640 000». Sans traitement efficace, l’espérance de vie est considérablement réduite, le pronostic étant relié à la sévérité du problème et à la prise en charge du patient.

Les symptômes observés sont divers, mais notons des pieds plats, une dislocation des hanches, un tronc et un cou de longueur courte et de largeur amplifiée, une déformation des membres et des dents grisâtres. Des complications multiples, surtout celles d’ordre cardiaques et respiratoires, peuvent mener au décès. Servant à traiter la maladie, Vimizim s’est classé au deuxième rang des médicaments les plus coûteux pour les régimes publics canadiens en 2021-2022 avec des remboursements totalisant un peu plus de 600 000 $, selon ce qu’a rapporté le site avantages.ca en citant le rapport CompasRx du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés; ces données n’incluaient pas les données du régime public d’assurance-médicaments québécois.

-Selon l’avis de décès publié cette semaine sur le site de la Coopérative funéraire de l’Outaouais, Loïc Bydal sera exposé le 24 février de 9 h à 12 h. Le public est invité à soutenir financièrement le Fonds 1804 par le biais du site www.fonds1804.org/donner.