Une femme sur 10 touchée: Guylaine Guay s’ouvre sur le lipœdème, la maladie qui «hypothèque sa vie et celle de nombreuses Québécoises»

Bien qu’une femme sur 10 serait touchée par le lipœdème, cette maladie chronique demeure méconnue. Guylaine Guay tente d’y remédier dans un nouveau livre témoignant de son expérience.

Corps gras – ma quête personnelle pour mieux comprendre le lipœdème est le résultat d’une année et demie de découvertes, de déceptions, mais surtout d’échanges solidaires entre femmes affectées par la «maladie des jambes poteaux». L’animatrice et humoriste, qui n’avait aucune connaissance de ce mal avant le mois d’août 2024, cherche à sensibiliser la population et, humblement, à provoquer des réflexions nécessaires dans notre milieu médical.

«Recevoir un diagnostic a mis des mots sur beaucoup de douleurs et changements physiques que j’ai eus dans les dernières années, que je mettais sur le dos de la ménopause», glisse-t-elle en entrevue.

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Une maladie qui hypothèque

Le lipœdème est une affection à forte composante génétique qui cause une accumulation anormale de graisse, surtout sur les jambes, les bras, l’abdomen et les fesses. Elle peut toucher les femmes de toutes les morphologies et s’aggraver au fil du vieillissement; les recherches à ce sujet ont permis d’établir quatre stades de la maladie.

«Ce n’est pas de la graisse régulière, explique Guylaine Guay, qui en est au stade 3. Ce sont des nodules douloureux qui s’entremêlent dans les vaisseaux lymphatiques et sanguins. Ce n’est pas une maladie mortelle, mais elle hypothèque grandement les femmes et peut être aggravée par de grands changements hormonaux.»

Solidarité

Le lipœdème est reconnu par l’Organisation mondiale de la santé depuis 2019. Pourtant, les traitements disponibles pour soulager la douleur ne sont pas couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Il est aussi très ardu de trouver un spécialiste qui soit en mesure de poser correctement un diagnostic.

Pour beaucoup de femmes, ce manque de connaissances sur le sujet a mené à des décennies de grossophobie médicale et de sentiment de culpabilité. Eh non, l’exercice et la nutrition ne peuvent pas éradiquer cet état de santé...

«Les femmes se sentent seules, frustrées, fâchées, déçues, se désole Guylaine Guay. Je milite pour la diversité corporelle depuis toujours et j’accepte mon gros corps. Ce que je n’accepte pas, c’est l’ignorance médicale.»

Une mission

Présentement, la seule intervention chirurgicale recommandée pour le lipœdème est la liposuccion assistée par hydrojet, mieux connue sous le nom de «liposuccion WAL», mais elle n’est pas offerte au Québec. Plusieurs sont donc contraintes de visiter l’Europe pour passer sous le bistouri, déboursant environ 20 000$ pour chaque opération.

«Des femmes de stade 3 comme moi ont besoin de se faire opérer quatre ou cinq fois, ajoute Guylaine Guay. Si j’avais eu connaissance de ma condition il y a 30 ans, j’aurais pu prendre les moyens pour ne pas me rendre à ce stade.»

Pour sa mère, qui subit ce mal, pour sa défunte sœur, France, qui en était affligée avant d’être emportée par un cancer du sein, et pour les milliers d’autres femmes qui souffrent en silence partout dans la province, Guylaine Guay veut faire bouger les choses. Et elle n’écarte pas de documenter son périple sur le Vieux Continent, le temps venu.

«Si quelqu’un est ouvert à faire un documentaire, ça ne me dérange pas d’être en bobettes devant la caméra pendant trois mois, conclut-elle. Les femmes sont trop habituées à souffrir et si je peux faire humblement ma part, ce sera ma mission.»

• Corps gras – ma quête personnelle pour mieux comprendre le lipœdème, Guylaine Guay, Les Éditions Québec Amérique, 200 pages.