L’incroyable leçon de courage d’un vp des Flames de Calgary atteint de la maladie de Lou Gehrig

Ce reportage sur Chris Snow a été publié dimanche et depuis, son état s'est drastiquement détérioré à la suite d'un arrêt cardiaque. Son épouse Kelsie Snow a publié mercredi après-midi un message sur ses réseaux sociaux qui indique que les médecins s'attendent à ce qu'il ne se remette pas de cet incident. Son parcours n'est pas moins inspirant et toutes nos pensées sont avec la famille dans cette dure épreuve.

Quand le verdict est tombé le 10 juin 2019, il était sans appel. Frappé par la sclérose latérale amyotrophique, Chris Snow, membre de la direction des Flames de Calgary, n’avait que quelques mois à vivre. Quatre ans plus tard, il survit malgré ses limitations physiques et a été promu vice-président aux données analytiques de l’équipe, de quoi procurer espoir à tous ceux qui sont frappés par la foudroyante maladie, à l’approche du début de la saison de la LNH. 

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Ce trouble neuromusculaire, aussi connu sous la maladie de Lou Gehrig, toucherait actuellement 200 000 personnes à travers le monde, selon SLA Canada. Pas moins de 80 % des personnes qui ont reçu le diagnostic meurent dans une période de deux à cinq ans. 

La forme agressive de SLA dont Snow a hérité affecterait seulement 2 % des patients. Dans un scénario exagérément optimiste, il allait pouvoir vivre 18 mois, mais fort probablement beaucoup moins, de manière réaliste.  

En ce sens, ce cas se veut une belle anomalie. Non seulement il est bien en vie, mais il occupe toujours ses fonctions avec les Flames sur une base quotidienne. 

Puisque sa voix est désormais lourdement affectée, c’est par le biais d’un échange de courriels qu’il a accepté de se confier au Journal sur la maladie qui a fait basculer sa vie du jour au lendemain. 

« Un survivant de la SLA »

Loin de s’apitoyer, il se voit plutôt à juste titre comme un rescapé qui n’entend pas rendre les armes dans cet impitoyable combat. 

« Je me considère comme un survivant de la SLA. Ces deux mots n’ont jamais été jumelés auparavant. Je suis la preuve que plus de 82 ans après la mort de Lou Gehrig, la science commence finalement à faire des gains. J’espère que mon histoire donne espoir aux patients, docteurs et scientifiques qui peuvent parfois être découragés. Nous avons besoin qu’ils continuent et qu’ils soient financés adéquatement », plaide-t-il. 

Dans son ancienne vie, Chris Snow était journaliste sportif au Boston Globe, où il était notamment affecté à la couverture des Red Sox.  

Au milieu des années 2000, il a reçu un appel inattendu de Doug Risebrough, qui était à l’époque le directeur général du Wild du Minnesota et qui lui offrait un poste dans l’administration de l’équipe.  

Après quelques saisons, le Wild a fait le ménage et Snow s’est retrouvé à Calgary en 2011 avec son épouse Kelsie et son fils Cohen, qui venait de naître. Trois ans plus tard, la petite Willa suivait. Snow a gravi les échelons jusqu’au poste de directeur général adjoint chez les Flames. 

Quand le destin frappe

Tout allait trop bien jusqu’en avril 2019, quand il s’est mis à ressentir une faiblesse dans trois doigts de sa main droite. Six mois avant, il perdait son père aux mains de la SLA. 

Deux mois plus tard, le verdict tombait. Il héritait de la bête ravageuse à son tour. 

« Cette maladie a pris mon père, deux oncles et un cousin. Ma motivation est d’honorer leur mémoire en montrant au reste de la famille que tout ça s’arrête ici avec moi. On peut vivre avec cette maladie plutôt que d’en mourir. Je suis motivé à tous les jours de rappeler à mes enfants que papa est encore là et qu’il va bien », lance-t-il courageusement. 

Grands défis

Évidemment, tout n’est pas qu’un conte de fées, et vivre avec la maladie représente un défi de tous les instants pour Snow et sa famille.  

Depuis l’automne 2020, il doit être intubé pour être nourri. Un simple sourire est devenu impossible, puisque les muscles de son visage sont atrophiés. S’exprimer est de plus en plus ardu.  

« Le plus dur, c’est la communication. Nous sommes des créatures sociales. C’est cette connexion qui donne un sens à nos journées. Je ne peux plus sourire ni parler au-delà d’un chuchotement. C’est très frustrant. J’ai passé toute ma carrière à trouver des solutions et je fais maintenant de même avec mon corps. Comme ma femme dit souvent : on improvise et on surmonte », dit-il. 

Dans ce quotidien parsemé d’obstacles, Chris Snow trouve malgré tout son bonheur dans une panoplie de petites choses. 

L’odeur du gazon qu’il est encore en mesure de tondre. Le quotidien consacré à tenter de relancer les Flames. Chaque mois qui passe et qui fait un pied de nez aux plus sombres prévisions le concernant. Mais il n’y a absolument rien comme l’amour que lui porte son cocon familial. 

« Mes enfants sont énergisants parce qu’ils me voient encore comme la vieille version de moi-même. J’aime les voir jouer au hockey et au baseball. Je ne devrais pas être là pour voir tout ça », constate-t-il avec lucidité. 

« Tout ce que ma femme fait pour moi me permet de continuer. Le sacrifice personnel qu’elle s’impose est tout aussi incroyable que ses connaissances sur ma maladie. Je vis plusieurs défis physiques et elle trouve toujours des solutions. Je ne serais pas là sans elle. » 

Soins intensifs

En décembre, un virus l’a envoyé deux semaines aux soins intensifs. À deux reprises, il s’est retrouvé sous respirateur artificiel. Les gens atteints de SLA ne se remettent que très rarement d’une telle procédure. Encore moins deux fois. 

« Ma famille est convaincue que je vivrai encore longtemps », martèle le survivant. 

Chris Snow va finir par convaincre bien plus que sa famille qu’un véritable miracle est en train de se dérouler sous nos yeux. 

Au boulot dans les bureaux des Flames tous les jours

Pour certaines personnes qui observent de l’extérieur, quelqu’un qui doit composer avec une maladie aussi dévastatrice que la SLA devrait s’éloigner du travail afin de profiter des quelques moments de qualité que la vie peut encore offrir. Aux yeux de Chris Snow, une vie loin du monde du hockey n’est pas une option.

Lorsque les Flames ont officialisé l’embauche de Craig Conroy à titre de directeur général en mai, quelques autres membres de la direction ont aussi obtenu des promotions.  

C’est le cas de Snow, qui a été nommé vice-président aux données analytiques, tout en conservant son chapeau d’adjoint au directeur général. Ceux qui n’y voient qu’un simple geste de charité peuvent tout de suite se raviser.  

« Je suis au bureau tous les jours », assure Snow, lorsqu’on lui demande s’il arrive toujours à besogner sur une base quotidienne. 

« Ultimement, si les gens sont assez patients pour me rejoindre où j’en suis physiquement, je peux donner à l’équipe la même valeur que j’ai toujours pu donner. Je suis extrêmement reconnaissant que des gens comme Murray Edwards [propriétaire], John Bean [président], Don Maloney [président des opérations hockey] et Craig Conroy partagent cette vision. »

« Il y a eu des moments où toutes les options semblaient avoir été exploitées [pour continuer de travailler], mais j’ai souvent répété : il y a toujours une façon », explique-t-il. 

Statistiques avancées

Plus concrètement, Snow est plongé dans la marmite des statistiques avancées. Il y a quelques années, il avait lui-même embauché un employé pour mettre sur pied une base de données complexe. 

En gros, cet outil permet de compiler une multitude de données qui sont amassées via des puces électroniques insérées dans la rondelle et les uniformes des joueurs. Ces statistiques sont ensuite reliées à des vidéos de chaque joueur.  

Les recruteurs, entraîneurs et membres de la direction ont recours à ce système quand vient le temps de prendre des décisions sur le personnel, l’embauche de joueurs, des négociations de contrats et autres situations.  

Reconnaissant

Si les limitations physiques sont de plus en plus nombreuses dans sa vie, ses capacités mentales sont intactes et la cadence au boulot n’a jamais ralenti. 

« Honnêtement, je ne me suis pas senti autant en santé depuis l’été 2022. J’en suis venu à faire une distinction entre la santé et l’incapacité. Je suis plus limité physiquement dans le haut du corps que je ne l’étais l’été dernier, mais je me sens en santé », tient-il à spécifier. 

« Je sais que c’est un défi pour les gens autour de moi. Je sens par moments qu’ils veulent juste dire ou faire la bonne chose, mais qu’ils ne savent pas comment s’y prendre. Je ne peux qu’être reconnaissant pour tous les gens qui travaillent à combler les fossés qui nous séparent. »

Un véritable « modèle de résilience »

Si une personne peut réaliser à quel point l’histoire inspirante de Chris Snow est importante, c’est bien Mario Hudon. Luttant lui-même contre la SLA depuis qu’il a reçu le triste diagnostic en décembre 2020, l’ancien animateur affiche toujours le même courage, même si la maladie neurodégénérative ne lui fait aucun cadeau.

Hudon, qui a œuvré pendant de nombreuses années dans la faune radiophonique sportive de Québec, a maintes fois fait référence à Snow en parlant de la maladie. 

Depuis quelque temps, celui qui s’est fait longuement reconnaître par son style humoristique et ses envolées verbales éprouve lui aussi des difficultés à parler. L’esprit n’a cependant rien perdu de sa vivacité et il continue de croire que des cas rares comme celui de Snow peuvent faire réaliser toute l’importance d’investir dans la recherche médicale. 

« Il est le genre d’exemple dont on a besoin. Il est fait fort pour être revenu après avoir été intubé. Il n’a jamais été dans un coin à pleurer et c’est de même qu’on avance. Il aide les gens à accepter mieux la maladie », a dit celui qui est tout aussi inspirant dans son combat. 

« Chris, c’est un modèle de résilience. Il continue de travailler et ce n’est pas évident d’avoir ce courage. Il montre à tout le monde que cette maladie, ce n’est pas la fin de tout », a-t-il continué. 

Toujours positif

Mario Hudon ne s’en cache pas, son état de santé s’est clairement détérioré dans les derniers mois. Malgré tout, il semble toujours voir un faisceau de luminosité s’infiltrer dans la pénombre. 

« Je ris encore beaucoup. Je suis malade, mais j’ai toute ma tête. Je suis encore en vie », clame-t-il. 

Comme Chris Snow, Hudon continue de s’accrocher. 

« J’essaie de me garder actif. Je vais bien dans ma tête, c’est juste mon corps qui est devenu un vieux bazou », trouve-t-il le moyen de rigoler. 

Message d’espoir

À ses yeux, il est primordial que des gens comme lui et Chris Snow demeurent visibles autant que possible, question que la lutte contre la maladie se poursuive. 

« Pour moi, c’est trop tard, mais pour les autres qui vivront avec cette maladie dans les prochaines années, il y a des médicaments qui vont finir par marcher », souhaite-t-il.

Une vie au quotidien qui n’a rien d’évident

Le quotidien familial chez les Snow, à travers la maladie, amène son lot d’obstacles, ponctués de petits moments lumineux. Par le biais de ses réseaux sociaux et de son balado Sorry I’m Sad, l’épouse de Chris Snow, Kelsie, a le don de bien décrire des situations bouleversantes.Voici quelques extraits de son plus récent épisode, qui résument bien l’état d’esprit actuel.

En décembre dernier, toute la famille devait se rendre à Toronto pour souligner le 15^e anniversaire de mariage de Chris et Kelsie. Quelques jours avant le départ, Chris s’est senti mal et il a finalement été hospitalisé deux semaines aux soins intensifs. 

« Personne ne s’attendait à ce que ce soit complexe. Il insistait pour qu’on parte sans lui à Toronto. Je me suis endormie et en me réveillant en pleine nuit, j’avais sept textos et trois appels manqués de Chris. Sa respiration s’est détériorée et il a dû être intubé. En lisant les messages, je ne me suis jamais sentie aussi seule de toute ma vie. J’étais sous le choc et terrorisée. Je me suis rendue à l’unité des soins intensifs vers 3 h 15 et je ne pouvais voir Chris avant 8 h 30. Je pensais à mes deux enfants qui dormaient et que j’allais devoir réveiller en leur disant que leur père était sous respirateur artificiel.

Le médecin spécialiste nous a dit qu’il n’avait jamais vu à ce jour un patient atteint de cette maladie s’en sortir après avoir été sous respiration artificielle. Chris a réussi à le faire deux fois plutôt qu’une. Il est revenu à la maison pour Noël. Le Chris qui est revenu à la maison est un Chris complètement différent de celui qui était parti à l’hôpital deux semaines plus tôt. » 

Depuis le retour à la maison après l’hospitalisation, même si Chris Snow est en bonne santé, il est beaucoup plus limité physiquement. 

« Il y a plein de choses que nous aimions faire ensemble, qui nous permettaient de connecter, et que nous ne pouvons plus faire. C’est comme réécrire une relation. Il ne peut plus conduire sa voiture. Il ne peut plus faire du vélo comme il aimait en faire. Il ne peut plus frapper une balle de baseball ou lancer un ballon de football. Ces nouvelles choses qu’il ne peut plus faire s’accumulent et on doit encore s’ajuster. Je vis la période la plus sombre de ma vie.

Soudainement, pour chaque petite chose qu’il faut faire afin de se préparer pour sa journée, il a besoin d’aide. Il doit être aidé pour s’habiller, pour aller à la salle de bain, pour se sécher après la douche. Son épaule gauche est complètement finie. Sa main gauche n’est pas terrible. Son épaule droite est encore forte, mais sa main droite est endommagée depuis longtemps. »

En mars, la famille a été en mesure de s’offrir un voyage qui a fait le plus grand bien. 

« Nous sommes partis en Floride et c’était fantastique, même si c’était beaucoup de travail. Il faut maintenant gérer tout son équipement médical et tu ne sais jamais ce qui peut se produire. Les enfants étaient anxieux à l’idée que quelque chose survienne dans l’avion. On a pu assister à des matchs de baseball et se baigner. Nous sommes redevenus une vraie famille plutôt qu’une famille en crise. »

La vie au quotidien pose son lot de défis, mais la famille Snow vient de vivre un autre été réconfortant. 

En juin 2019, quand Chris a reçu le diagnostic, le neurologiste lui a donné 6 à 12 mois à vivre. Notre dicton a toujours été depuis : crois au meilleur scénario, mais planifie pour le pire. Nous en sommes à notre cinquième été à forger des souvenirs pour la vie. On va profiter de chaque moment de cette vie que nous avons encore ensemble.

À ce stade de la maladie, Chris Snow éprouve de plus en plus de difficulté à parler, si bien que son épouse et lui essaient actuellement une application de reconnaissance de la voix pour l’aider à communiquer. 

Dès qu’il a reçu le diagnostic, Chris Snow a pu recevoir un médicament qui était alors expérimental, le Tofersen. En avril dernier, ce médicament a été officiellement approuvé. 

« Ce n’est plus expérimental et les effets sont démontrés. C’est le quatrième médicament seulement qui est approuvé pour lutter contre cette maladie. C’est beaucoup d’espoir pour toute la communauté SLA. Tofersen nous a donné des années de belle qualité de vie. Aujourd’hui, on peut dire que Chris est plus invalide qu’il l’était il y a quelques mois, mais il n’est pas malade. De ce côté, il se sent bien et c’est ce qui nous laisse croire qu’il pourrait vivre plusieurs années comme ça.

C’est frustrant et peinant pour moi parce que je suis LA personne qui doit être en mesure de le comprendre quand il parle dans une pièce remplie de gens. La pression d’être l’interprète parfaite peut devenir insoutenable.

Nous sommes en train d’expérimenter avec la voix numérique. Ce n’est pas parfait, parce que ce n’est pas Chris, mais on commence à se familiariser avec une application. On a commencé à faire entendre la voix numérisée aux enfants. Notre fils a adoré, mais ça a rendu notre fille vraiment triste. Ce n’est pas son père et ça frappe en plein visage quand notre fille de 8 ans nous dit que papa ne prendra jamais du mieux. »