Bambin de 2 ans aidé par ses grands frères

Atteint d’une rare maladie génétique lui causant divers problèmes, le petit Giuliano Di Dio fait de grands progrès qui étonnent même ses médecins, en partie grâce à l’aide et à l’amour de ses deux grands frères.

« Les garçons sont toujours ensemble. Ils jouent ensemble et [les deux aînés] nous aident beaucoup avec Giuliano. Ils sont tellement en amour avec lui, c’est incroyable », souffle leur maman, Josie Zambito.

La femme de 37 ans, qui vit dans le quartier montréalais de Rivière-des-Prairies, a eu tout un choc il y a deux ans à la naissance de son troisième enfant. Prématuré de quelques semaines, il est né avec le rare syndrome CHARGE, qui cause diverses anomalies chez un bambin.

« Oh my god, qu’est-ce qui lui arrive ? » s’est-elle exclamée quand elle a vu son bébé pour la première fois, intubé et branché de partout.

Comme un nouveau-né

Rapidement, Giuliano a dû être opéré pour dégager ses voies nasales, complètement obstruées par les os et le cartilage. Il souffre aussi d’une paralysie des cordes vocales, n’entend rien d’un côté et a une prothèse auditive de l’autre, et a un retard de développement global.

Il est resté à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour ses huit premiers mois et demi.

Une période déchirante pour sa mère, qui le visitait tous les jours, mais qui avait aussi deux autres jeunes garçons à la maison.

« J’ai dû trouver un rythme », dit-elle.

Quand la famille a pu rentrer à la maison avec Giuliano, Mme Zambito remarquait que son garçon de presque 1 an avait plutôt le développement d’un nouveau-né.

Aujourd’hui âgé de 2 ans, l’enfant doit encore être gavé. Il reçoit de l’oxygène la nuit. Sa mère doit aussi nettoyer ses sécrétions, qu’il n’arrive pas à avaler à cause de ses cordes vocales paralysées, toutes les quatre heures.

Malgré les défis, Mme Zambito n’a jamais perdu espoir qu’à la maison, son « petit lion » puisse améliorer sa qualité de vie.

Ses premiers pas

Son développement a fait des bonds impressionnants. Par exemple, impossible de parler à sa mère au téléphone sans entendre Giuliano lancer des « bla bla bla ».

« Il commence à répéter des choses aussi, même si ce n’est pas clair à 100 % », se réjouit sa maman. 

« C’était une belle surprise, on ne s’y attendait pas », poursuit-elle.

Il a aussi commencé à se tenir debout et à faire ses premiers pas. Et toujours sous le regard attentif de ses frères. 

Amadeo, 3 ans, le surveille à la maison. 

« Quand il voit Giuliano qui tousse, il va lui donner de petites tapes dans le dos », illustre par exemple Mme Zambito.

Dante, 7 ans, a quant à lui expliqué à ses confrères de classe qu’il garde son masque en tout temps « pour protéger son petit frère » de la COVID-19.

---

◆ Syndrome Charge

• Diverses malformations et retard de développement
• Sécrétions retirées aux quatre heures, oxygène pour dormir et gavage

De surprises en surprises

L’équipe médicale de l’Hôpital de Montréal pour enfants qui entoure Giuliano Di Dio va « de belles surprises en belles surprises » avec lui depuis son retour à la maison.

La pédiatre Audrey Lafontaine souligne que les enfants atteints d’un syndrome CHARGE n’ont souvent pas tous les mêmes malformations et que dans certains cas, la maladie vient aussi avec une déficience intellectuelle.

Or, Giuliano est un bébé qui a des interactions, dit-elle. Il comprend lorsqu’on lui parle et il arrive à communiquer ses besoins, que ce soit par des sons ou des mouvements.

« Ce n’est pas toujours le cas », fait valoir la Dre Lafontaine.

Hôpital à la maison

Grâce à des appareils, notamment pour l’aider à respirer, et un suivi serré de spécialistes, le petit Giuliano a pu rentrer à la maison, mais y reçoit les mêmes soins qu’à l’hôpital.

Ce qui est important, car il y trouve un milieu plus stimulant, même s’il est dépendant de la technologie pour bien respirer et s’alimenter.

Il est suivi par un pneumologue, un oto-rhino-laryngologiste et un ophtalmologiste, entre autres.

« Malgré ça, sa croissance et son développement se font particulièrement bien », souligne sa médecin.

Tout l’amour et le soutien que lui procure sa famille sont aussi au cœur des progrès réalisés par Giuliano, estime la pédiatre.

« Ses deux grands frères lui font sa place dans la famille et prennent soin de lui [...]. C’est très beau dans l’histoire de Giuliano », dit-elle.